mei, 2019
Roeland Rietveld (50) is een alleenstaande vader van twee zoons die 14 en 12 jaar. In 2016 heeft hij de diagnose PPMS (Primair Progeressieve MS) gekregen waarvoor in Nederland geen behandeling voor mogelijk is. Roelands vrouw is in 2013 is overleden dus voor zijn zoons wil Roeland leven. Roeland gaat steeds harder achteruit. Hij is al afhankelijk van zijn rolstoel, scootmobiel en een traplift. Daarom wil hij in 2019 naar Rusland voor een behandeling. Hier heeft hij jouw hulp hard voor nodig. Op deze pagina lees je meer over Roeland zelf en begrijp je waarom wij, zijn familie en vrienden, hem willen helpen.

‘Van mijn familie en vrienden moet ik stress vermijden. Dus daar ben ik tegenwoordig de hele dag mee bezig.’ Zijn verhaal raakt ons. Roeland is sterk en zeer positief. En dat maakt ons tot zijn vrienden: zijn wil om te vechten én zijn liefde voor zijn twee kinderen Tijmen en Maarten. 

Vroeger: gezond en midden in het leven

Roeland was altijd al een actieve enthousiaste kerel. ‘We denken in oplossingen, niet in problemen’ was zijn motto. Altijd in voor een feestje en gezegend met veel energie. In 2010 kreeg Roeland last van tinteling in zijn handen en vermoeidheidsverschijnselen. Hij was bezig met de opvoeding van zijn twee zoontjes, had een drukke baan als compliance officer voor Rabobank Nederland/International en een vrouw met steeds meer zorgen. Vanaf 2011 kreeg Roeland alleen de zorg voor zijn twee jongens (toen 5 en 7 jaar). Zijn lichamelijke ongemakken waren ongemakkelijk maar Roeland zat in een overlevingsmodus dus ‘dit hoort er blijkbaar bij’. 

En toen de diagnose PPMS

Helaas, de klachten bleven. In 2013 overleed zijn vrouw en een week later viel Roeland letterlijk om. Een moeder van het schoolplein bracht hem naar huis en vanaf die dag schokte zijn been tijdens het slapen en had hij last met lopen. De enorme spanningen en stress werden door de artsen als oorzaak gezien. In 2014 was Roeland echt geestelijk en lichamelijk ‘op’. Hij ging weg bij de Rabobank want hij moest zijn accu opladen maar het werd enkel slechter in plaats van herstel.

Eind 2014 kreeg hij zijn eerste MRI-scan. Wat rond die tijd werd gediagnosticeerd als ‘de schijn van MS’, bleek na aanvullende MRI-scans en een second opinion bij het AMC in Amsterdam in 2016 definitief Primair Progressieve MS (PPMS)te zijn. De arts maakte direct duidelijk dat er in Nederland geen enkel medicijn voorhanden is en dat de invaliditeit progressief verloopt. ‘Het is waarschijnlijk dat u binnen tien jaar volledig invalide zult zijn’.

Toekomst: Ik wil leven!

De afgelopen twee jaar is Roeland hard achteruitgegaan. ‘Het AMC liep ik nog zonder stok binnen, de laatste maanden strompel ik voorzichtig en maak ik met name gebruik van rolstoel en scootmobiel. Gezien het tempo van achteruitgang, denk ik dat ik met een jaar volledig zal zijn aangewezen op een elektrische rolstoel waarbij de periode komt dat ik in bed moet worden getakeld en 24 uur per dag zorg nodig zal hebben. Ik vind dit heel erg voor mijn jongens. Ze zijn hun moeder al kwijt, ik wil dit als vader niet’.

Help Roeland, Stop PPMS

De Nederlandse neurologen geven keer op keer aan dat zij niets voor PPMS-patiënten kunnen betekenen. Toch bleef Roeland hoop houden. Via internet is hij gaan lezen over stamcelbehandelingen in het buitenland en heeft hij gesprekken gevoerd met ex-PPMS patiënten die deze behandeling al hebben ondergaan. In Nederland zijn dit er ruim honderd. Degenen die hij heeft gesproken zijn unaniem positief.

Natuurlijk heeft hij dit met Tijmen en Maarten overlegd en zij steunen hem volledig in zijn strijd. Zoals Maarten zegt: ‘we willen weer leuke dingen doen. Misschien kan papa weer beter worden!’

Roeland wil geen zielig verhaal. ‘Als je die mensen ziet na HSCT, het is net een sprookje, zij hebben hun leven weer terug, de achteruitgang is stopgezet’. Hij wil een verhaal met nieuw leven want hij gelooft dat sprookjes een happy end hebben. En wij ook.

Voor Roeland is elke dag een strijd. Hij heeft geen tijd meer te verliezen. Vandaar dat we met een team van vrienden en familie deze actie zijn begonnen. We zijn heel dankbaar voor alle (financiële) steun tot nu toe en we gaan door tot het streefbedrag is bereikt! Het is tijd voor actie. Tijd om Roeland naar Rusland te krijgen. Dat gaan we doen met z’n allen. En het zal ons lukken.

Voor Roeland!

Roeland en PPMS in de media

Roeland en PPMS in de Stentor

Roeland en PPMS in Zwolle.Nieuws.nl

Roeland en PPMS in NieuwsOverijssel.nl

Zwolle in actie voor Roeland met PPMS

Zwolle kwam vorige week in actie voor Roeland met PPMS.Alle informatie: https://www.rtvoost.nl/nieuws/305123/

Slået op af RTV Oost i Mandag den 7. januar 2019